Rund vier Millionen Menschen in Deutschland leiden an seltenen Krankheiten. Bis zur richtigen Diagnose haben Betroffene oft eine jahrelange Leidensgeschichte hinter sich. Die ZDF-Sendung „plan b“ will Lösungsstrategien und Hilfsmöglichkeiten aufzeigen.
Schon als Kleinkind bekam Angelina die Diagnose Rheuma. Doch so richtig passten die Symptome nie. Trotzdem folgten zahlreiche Behandlungen und Operationen, nichts half dauerhaft. Aber Angelina gab nicht auf und landete schließlich bei Prof. Ralf Oheim und Dr. Nicole Muschol am „Centrum für Seltene Erkrankungen“ im Universitätsklinikum Hamburg. Das Ärzteteam konnte bei der 33-Jährigen die Mukopolysaccharidose feststellen: eine seltene Speicherkrankheit, bei der sich Zuckermoleküle nicht normal abbauen, sondern im Körpergewebe ansammeln. Die Diagnose macht Mut, denn ihre Krankheit ist mit einer speziellen Therapie behandelbar.
Neue Folge der ZDF-Dokureihe „plan b“ wird im Juli ausgestrahlt
Fast fünf Jahre dauert es im Schnitt, bis eine seltene Krankheit diagnostiziert wird – ein großes Problem. Um diese Zeit zu verkürzen, setzt das Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Krankheiten (FRZSE) auf ein ungewöhnliches Modell: Studenten wie Emily Brandt und Firat Erinc kümmern sich in Detektivarbeit um Fälle, bei denen andere Ärzte nicht mehr weiterwissen.
In Frankreich ist das Thema seltener Krankheiten präsenter, vor allem dank einer Organisation: „AFM Téléthon“ wurde 1958 als Patientenvereinigung für Betroffene mit seltenen neuromuskulären Erkrankungen gegründet. Daraus ist ein landesweit bekanntes Netz entstanden, das im Alltag unterstützt und in eigenen Laboren zu Medikamenten und Therapiemöglichkeiten forscht. Der Film „Endlich gesund. Hoffnung bei seltenen Krankheiten“ von Maike Wurtscheid aus der Dokureihe „plan b“ ist vorab in der ZDF-Mediathek verfügbar und wird zudem heute, um 17.35 Uhr, im ZDF ausgestrahlt.
Quelle: ZDF
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